Rare et je vis avec

Handicap.fr

Cutis laxa, ostéogénèse imparfaite, dysplasie craniométaphisaire… Toutes ces maladies au nom scientifique imprononçable ont un point commun : leur rareté. Souvent entourées de mystères et d’origine génétique, elles bouleversent la vie de ceux qui en sont atteints, parce qu’elles défigurent, provoquent malformations, excroissances, fragilisent le corps, les os, altèrent l’esprit... Derrière ces symptômes que la science ne cesse d’étudier, se cachent des visages, des parcours de vie hors normes, que nous avons décidé de mettre en lumière. Bienvenue sur le podcast "Rare et je vis avec", une création originale signée Handicap.fr et présentée par Clotilde Costil et Cassandre Rogeret.

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Cutis laxa, ostéogénèse imparfaite, dysplasie craniométaphisaire… Toutes ces maladies au nom scientifique imprononçable ont un point commun : leur rareté. Souvent entourées de mystères et d’origine génétique, elles bouleversent la vie de ceux qui en sont atteints, parce qu’elles défigurent, provoquent malformations, excroissances, fragilisent le corps, les os, altèrent l’esprit... Derrière ces symptômes que la science ne cesse d’étudier, se cachent des visages, des parcours de vie hors normes, que nous avons décidé de mettre en lumière. A quoi ressemble leur quotidien ? Quels obstacles doivent-ils surmonter ? Quel a été leur parcours médical ? « Rare et je vis avec » est la nouvelle série de podcasts originaux créée et produite par Handicap.fr.

Épisodes

Dr Antoine Faix, sur le syndrome de l'excitation génitale permanente

Dr Antoine Faix, sur le syndrome de l'excitation génitale permanente

Orgasme ne rime pas toujours avec plaisir. Les patientes atteintes du syndrome de l’excitation génitale permanente le savent mieux que quiconque. Le Dr Antoine Faix, andrologue, urologue et sexologue, nous éclaire sur le sujet dans le 10e épisode de « Rare et je vis avec ».

Cécile, atteinte de cutis laxa : "J'ai une peau ridée, qui me donne l'aspect d'une personne âgée "

Cécile, atteinte de cutis laxa : "J'ai une peau ridée, qui me donne l'aspect d'une personne âgée "

Cécile Boiteux-Gueye est atteinte de cutis laxa, une affection des fibres élastiques du corps extrêmement rare qui la vieillit prématurément. Elle en parle sans tabou dans le 9e épisode de « Rare et je vis avec », la série de podcasts by Handicap.fr, en ligne le 19 décembre 2022.

Justine, syndrome de Cloves : "On compare trop souvent ma maladie à Elephant Man"

Justine, syndrome de Cloves : "On compare trop souvent ma maladie à Elephant Man"

Justine Decroix a vécu 28 ans sans connaître l’origine des masses qui recouvre son corps. Aujourd’hui, elle sait qu’elle est atteinte du syndrome de Cloves. Une maladie génétique qui provoque des excroissances du tissu graisseux, des malformations vasculaires et des déformations d’organes et qu’elle présente dans le 8e épisode du podcast « Rare et je vis avec ».

Nicolas, maladie de l'homme de pierre : "Presque tout mon corps est ossifié"

Nicolas, maladie de l'homme de pierre : "Presque tout mon corps est ossifié"

A 39 ans, Nicolas est comme statufié dans un deuxième squelette. Il est atteint de « fibrodysplasie ossifiante progressive » (FOP) aussi connue sous le nom de « maladie de l’homme de pierre ». Nous l'avons invité à témoigner dans le septième épisode de la série de podcasts sur les maladies rares, "Rare et je vis avec", by Handicap.fr.

Tamara, atteinte du syndrome du mal de débarquement : "Le tangage ne s'arrête jamais "

Tamara, atteinte du syndrome du mal de débarquement : "Le tangage ne s'arrête jamais "

Tamara a vu sa vie chavirer après un apéro sur une péniche. Depuis, elle vit avec le syndrome du mal de débarquement. Un trouble neurologique rare qu’elle décrit dans le 6e épisode de « Rare et je vis avec » by Handicap.fr en ligne le 28 novembre 2022.

Farha, Alzheimer infantile : "Quand on passe de 'votre enfant va bien' à 'votre enfant va mourir', c'est hyper violent"

Farha, Alzheimer infantile : "Quand on passe de 'votre enfant va bien' à 'votre enfant va mourir', c'est hyper violent"

Eden et Abel sont condamnés à ne pas devenir adultes. La faute à la maladie de San Filippo, appelée «Alzheimer infantile». Pour en parler, leur mère Farha était l’invitée du 5e épisode de « Rare et je vis avec » by Handicap.fr, le 21 novembre 2022.

Camille, atteinte de dysplasie craniométaphysaire : "Si je me casse un os, ça peut être fatal"

Camille, atteinte de dysplasie craniométaphysaire : "Si je me casse un os, ça peut être fatal"

Camille Szostek a grandi avec des douleurs en continu. La faute à une dysplasie craniométaphysaire qui provoque une hypercroissance des os. Elle nous l’explique dans le 4e épisode de "Rare et je vis avec" by Handicap.fr, en ligne le 14 novembre 2022.

Caroline, atteinte de la maladie de Wilson : "Avec mes tremblements, toute ma vie s'est arrêtée"

Caroline, atteinte de la maladie de Wilson : "Avec mes tremblements, toute ma vie s'est arrêtée"

Caroline Roatta, 30 ans, était en pleine ascension personnelle, lorsque la maladie de Wilson, cousine de Parkinson, s’est déclarée. Une histoire à écouter dans le 3e épisode de « Rare et je vis avec », by Handicap.fr, en ligne le 7 novembre 2022.

Lucile, atteinte de bromidrose : "Autour de moi, il y a comme une réaction chimique, un halo"

Lucile, atteinte de bromidrose : "Autour de moi, il y a comme une réaction chimique, un halo"

Non, la mauvaise odeur corporelle n’est pas qu’une question d’hygiène. Lucile est atteinte de bromidrose, un dérivé la triméthylaminurie, aussi appelée « syndrome de l’odeur de poisson ». Cette maladie rare rend la vie impossible d’une poignée de personnes dans le monde. Lucile est l’invitée du deuxième épisode de « Rare et je vis avec » by Handicap.fr, en ligne le 31 octobre 2022.

Sylvie, atteinte de Pachyonychia congenita : "Je me déplace à genoux pour soulager la douleur"

Sylvie, atteinte de Pachyonychia congenita : "Je me déplace à genoux pour soulager la douleur"

Diagnostiquée à 22 ans d’un Pachyonychia congenita, une maladie dermatologique rare, Sylvie Potier peine à marcher, tant ses pieds lui font mal. Son témoignage est à découvrir dans le premier épisode du podcast « Rare et je vis avec » by Handicap.fr.

Cutis laxa, ostéogénèse imparfaite, dysplasie craniométaphisaire… Toutes ces maladies au nom scientifique imprononçable ont un point commun : leur rareté. Souvent entourées de mystères et d’origine génétique, elles bouleversent la vie de ceux qui en sont atteints, parce qu’elles défigurent, provoquent malformations, excroissances, fragilisent le corps, les os, altèrent l’esprit... Derrière ces symptômes que la science ne cesse d’étudier, se cachent des visages, des parcours de vie hors normes, que nous avons décidé de mettre en lumière. A quoi ressemble leur quotidien ? Quels obstacles doivent-ils surmonter ? Quel a été leur parcours médical ? « Rare et je vis avec » est la nouvelle série de podcasts originaux créée et produite par Handicap.fr.